http://mit-brustkrebs-leben.phpbb8.de/sitemapindex.xml.gzJetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen : Lymphknoten, Lymphödem und Lymphdrainagen
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AutorNachricht
 Betreff des Beitrags: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 11. Jul 2014 08:40 
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Ihr Lieben,

nachdem ich mich einige Zeit zurück gezogen hatte (viel privaten Stress), benötige ich nochmal eure Hilfe.

Im Februar hatte ich meine Reha. Bis dahin hatte ich keine größeren Beschwerden, was die Beweglichkeit meines linken Armes und meines Allgemeinzustandes angeht. Ich war voller Hoffnung, dass es immer weiter bergauf geht. Aber in der Reha bekam ich dann die verschiedensten Beschwerden: morgens und nachts Nackenschmerzen (obwohl ich mein Nackenstützkissen mitgenommen hatte), Schmerzen in Schulter und Armen (trotz der Gymnastikgruppen) und immer nur schlapp. Die letzten 4 Tage hatte ich eine Dauermüdigkeit. Die Ärztin meinte, ich sollte das zu Hause beobachten, könnte eine Fatigue werden. Nachdem sie mich arbeitsfähig (war zu der Zeit schon arbeitslos) entlassen wollte, hatte ich ihr gesagt, dass ich in diesem Zustand nicht arbeiten könnte. Mit Mühe hatte sie mir dann noch 2 Wochen gegeben.

Zu Hause bekam ich dann mehr Schmerzen im linken Arm und lauter kleine rote Pickelchen (angeblich vom Tamoxifen). Meine Finger waren auch irgendwie geschwollen, genauso wie meine linke Brustseite (allerdings schon kurz nach der OP), aber angeblich hatte ich nie Wassereinlagerungen (Ödeme). Es wurde zwischendurch Ultraschall gemacht.

Seit April/Mai habe ich einen dicken Arm, Hand Finger. Mein Hausarzt sagte, dass wären Wassereinlagerungen. Habe mir dann vom Frauenarzt Verordnung für Lymphdrainage geholt und bin zur Therapie. Nach 10 Behandlungen noch keine Besserung. Bei der 2. Verordnung sollte ich mir 2-3x die Woche bis 60 Min. aufschreiben lassen. Dann wollte die Therapeutin auch mal eine Ganzkörper-Massage machen. Und ich sollte mir einen Armstrumpf und Handschuh verschreiben lassen.

Diese ganze Lymphgeschichte ist Neuland für mich und ich habe viele Fragen:

- ist es normal, dass die Schwellungen in Arm und Hand/Finger nach 10 Behandlungen und nachts etwas höherer Lage-
rung nicht besser werden?

- geht das Ganze überhaupt irgendwann weg?

- habt ihr auch Schmerzen in den Fingern und der Hand? (meine Therapeutin sagte, Wassereinlagerungen/Ödeme
machen keine Schmerzen)

- muss ich jetzt auch regelmäßig zum Arzt (Kontrolle), oder reichen die Behandlungen bei der Therapeutin?

- wie macht ihr das mit dem Strumpf/Handschuh? Wie lange lasst ihr den an und wann kann man ihn ausziehen?
Im Sanitätshaus sagte mir die Beraterin beim Maßnehmen, ich könnte den Handschuh jederzeit zum Spülen und
Händewaschen ausziehen und danach wieder anziehen. Stimmt das?

- was passiert, wenn man diese Schwellungen behält oder schlimmer werden?

- ist es wahr, dass man bei Lymphstörungen ein erhöhtes Risiko hat, erneut Krebs zu bekommen? (das habe ich in
einem Flyer über Ödeme gelesen).

- ich habe gelesen, dass bei Störungen das Eiweiß nicht mehr transportiert werden kann und sich ablagert. Sollte man
dann weniger Eiweiß essen, um die Ablagerungen zu reduzieren?

Ich weiß, dass sind viele Fragen, mit denen ich euch löchere, aber ich bin sehr unsicher und habe Angst, dadurch erneut Krebs zu bekommen. Zumal es sich dann um den seltenen Krebs Angiosarkom handeln soll. Der ist nur sehr schwer zu behandeln. Ich weiß das, weil mein Mann ja letztes Jahr mit mir zeitgleich an diesem erkrankt war und jetzt einen Rückfall hat.

Ich freue mich über jede Mitteilung.

L.G. Marina


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 11. Jul 2014 09:14 
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Liebe Marina,

dann will ich mal beginnen, dir ein paar Antworten zu geben.
Ich hatte selber lange Zeit mit Ödemen in Brust, Arm und Fingern zu tun, bekam deshalb Lymphdrainagen und einen Armstrumpf.
Nach vielen, vielen Lymphdrainagen ist jetzt eine erhebliche Besseru ng eingetreten. Du siehst, es kann sich auch ändern. Sobald sich da wieder etwas einlagert, werde ich mir wieder Drainagen verschreiben lassen. Aus diesem Grunde wird ja in der Nachsorge auch immer wieder der Armumfang gemessen.

In der Brust waren die Wassereinlagerungen per Sonographie gut zu sehen.

Schmerzen in dem Sinne hatte ich nicht so sehr, eher war der Arm unangenehm schwer und die Haut spannte.
Allerdings bin ich wohl eh relativ unempfindlich gegen Schmerzen.

Den Handschuh kannst du natürlich ausziehen, wenn du mit Wasser panschst, diese gummierten Teile trocknen schlecht und können die haut unangenehm reizen, wenn sie nass getragen werden. Es ist nicht jedermanns Sache, mit Handschuhen zu arbeiten, um das Ding nicht nass werden zu lassen. ich durfte meinen Strumpf auch ausziehen, wenn ich den Arm nicht angestrengt habe.

Wichtig ist, dass du dir gleich eine Anziehhilfe mit verschreiben lässt. Ohne sowas ist das Anziehen des Armstrumpfes eine Plackerei!

Es gibt da so eine "Tüte", die man an die Türklinke o.ä. hängen kann, ein wenig ähnelt es einem Windsack, damit geht es ganz leicht.


Nun mal zu deinen Lymphdrainagen. da gibt es große Unterschiede, ich hatte unterschiedliche Therapeuten inzwischen und da gab es eine drunter, bei der die LD nicht wirkte.
Bei den anderen Therapeuten merkte ich die Wirkung schon dadurch, dass ich hinterher dringend die Blase leeren musste.

Du kannst die ganze Sache auch mit Lymphgymnastik unterstützen.

Diese Eiwißablagerungen können kommen, dann spürt man harte Stellen unter der haut, ich hatte einen "Packen" in der Brust, so groß wie ein Zigarettenpäckchen. Das habe ich mit Heparinsalbe wegbekommen.

Eier darfst du aber dennoch essen, die ändern da nichts, zudem ist in Eiern ist eh weniger Eiweiß, als man denkt.
In einem 100 g Hühnerei sind es ca. 10 g in 100 g Thunfisch dagegen ca. 24g. Also da mach dir mal keine Sorgen und der Körper benötigt Eiweiß.

Zur Kontrolle hab ich ja schon gesagt, dass es in der Nachsorge passiert, ansonsten kannst du das auch selber per Massband mitverfolgen. dazu braucht man aber Hilfe, ist allein etwas schwierig.

Schmerzen in den Fingern habe ich auch, die aber kommen bei mir vom Letrozol bzw. wird gerade festgellt werden ob ich darin Rheuma o.ä. habe.

Es kann also gut vom Tamoxifen kommen.

Wenn ich dir ein wenig helfen konnte, freut es mich.

Gute Besserung wünscht dir Rotraut


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 11. Jul 2014 10:09 
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Hallo Marina, zu der Lymphgeschichte kann ich nichts sagen, da ist Rotraut -leider- eine unserer ersten Adressen hier! -Leider- in dem Sinne, dass sie sehr damit zu tun hat!

Ich hoffe Du bist wieder krank geschrieben oder hast Du den Druck und Stress noch zusätzlich ? Die Müdigkeit scheint leider normal zu sein; bei mir geht es mal ein, zwei Tage besser um dann wieder eine Woche schlechter zu sein!

_________________
Liebe Grüße Jutta
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Die gefährlichste aller Weltanschauungen ist die der Leute, welche die Welt nie angeschaut haben. Freiherr von Humboldt


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 11. Jul 2014 13:12 
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Hallo Marina,
zur Dauermüdikeit kann ich sagen,das ich auch ein Fatique-Kandidat bin.
Ich quäle mich nur über den Tag,ich bin dauererschöpft und antriebslos.
Zum Glück bekomme ich schon Rente und kann mir den Tag einteilen.
Arbeiten wäre nicht möglich,körperlich schwere Arbeit schon gar nicht.
Ob da zwei Wochen was bringen,die sie Dir noch genehmigen?
Ich drücke Dir die Daumen.
Klar muß ich auch als Rentner meinen Alltag bewältigen,Hausarbeit erledigen,auch mal mit den Enkeln toben,doch oft weiß ich nicht,wie ich meine Energie einteilen soll.
Meine Ärztin hat mir Akkupunktur empfohlen,im August beginnen wir.
Zudem habe ich ein Brustödem.
Ob das wirklich mal weg geht,bezweifle ich fast.
LD bringt nur kurzzeitig Erleichterung und ich habe mich darauf eingestellt,das die Praxis wohl mein zweites zuhause werden wird.
L.G.


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 11. Jul 2014 17:01 
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Ich versuche mal, ein paar deiner Fragen mit meinem beschränkten Wissen zu beantworten.

Ja, es ist normal das die Schwellung nicht besser wird. Natürlich kann sie auch wieder zurückgehen aber es kommt auf das Stadium deines Ödems an. Manchmal kann man einfach nur den aktuellen Stand erhalten und Schlimmeres verhindern. Aber es kann - irgendwann und mit Geduld - auch wieder besser werden.

Ein Lymphödem geht nicht mehr weg. Höchstens die Auswirkungen, also die Schwellung bzw. Verhärtung des Gewebes. Aber sobald man die Diagnose Lymphödem hat bleibt die einem erhalten.

Schmerzen in dem Sinne habe ich nicht. Höchstens mal unangenehmes Kribbeln, Druckgefühle, Spannungen. Meinst du sowas?

Kontrolle beim Arzt. Ich beneide dich wenn du einen Arzt hast der sich mit dem Lymphödem für Brustkrebspatienten auskennt, ich hangele mich so durch bei der Nachsorge im Brustzentrum und der Hausärztin. Letztendlich sagt keiner wirklich was dazu und ist froh wenn er mich mit den Rezepten für MLD und Kompressionstherapie wieder von hinten sieht.

Wichtig ist es, beim Sport und bei Bewegung die Kompression zu tragen. Nachts nie. Auch wenn du auf dem Sofa rumlümmelst kannst du die Teile ausziehen, da hilft nur ausprobieren. Wichtig ist dann, den Arm hoch zu legen, also höher als das Herz ist. Und immer wieder die Übungen machen, Pumpübung mit der Hand usw. und Atemübungen. Schulterkreisen...

Wenn die Schwellungen schlimmer werden kannst du in eine Lymphklinik gehen zum Entstauen oder du bekommst eine ambulantre Entstauungstherapie.

Das Eiweiß das du ißt hat nichts mit dem Eiweiß in der Lymphflüssigkeit zu tun. Das sind Abbauprodukte. Es gibt keine Lymphödemdiät aber durch ein gesundes Gewicht kann man viel entlasten. Eiweiß ist wichtig, viel schlimmer sind schlechte Fette da diese über die Lymphe abgebaut werden. Gute Fette wie Olivenöl in kleinen Mengen lassen die Lymphe aufjuchzen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 11. Jul 2014 22:32 
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Liebe Marina,

zu den Lymphödemen kann ich nichts sagen, da ich davon nicht betroffen bin. Aber ich habe auch diese Fatigue - über fünf Jahre nach der Diagnose kämpfe ich immer noch mit dieser Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Da gibt es nichts anderes, als die Kräfte einzuteilen. Mit der Zeit spürst du, was drin liegt und was nicht.

Ich halte es für dringend notwendig, dass du dauerhaft krank geschrieben wirst! Mit Fatigue und Lymphödemen wird es dauern, bis du wieder einsatzfähig bist. Ich weiss, es fordert Kraft, sich gegen Ärzte und/oder Institutionen zu wehren, aber es lohnt sich! Du bist nicht arbeitsfähig in diesem Zustand und hast Anspruch auf Unterstützung!

Du schreibst, dein Mann habe gerade einen Rückfall erlitten. Das tut mir sehr leid! Ich wünsche euch beiden gute Besserung, viel Kraft und Zuversicht trotz allem!

_________________
Herzliche Grüsse von Katarina

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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 12. Jul 2014 11:34 
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Zuerst möchte ich mich bei euch bedanken.

Also die 2 Wochen habe ich nur nach der Reha von meinem Frauenarzt bekommen. Danach musste ich mich arbeitssuchend melden. Aber bis jetzt habe ich eh keine Stelle gefunden und das dürfte auch schwierig sein, vor allem mit Schwerbehinder-
tenausweis. Wenn ich jetzt noch weiter krankgeschrieben würde, wäre ich auch bald von der KK ausgesteuert.
Meine Rente wäre zur Zeit so niedrig, dass ich davon überhaupt nicht leben könnte und auf Erwerbsminderungsrente habe
ich noch keinen Anspruch. Da fehlen mir noch 3 Jahre auf Steuerkarte.

Diese Dauermüdigkeit hatte sich ca. 3 Wochen nach der Reha gebessert, kommt aber kurzfristig mal wieder. Den privaten Stress hatte ich mit der Verschlechterung meines Allgemeinzustandes nach der Reha, ständig zum Arzt, der dann nichts
fand und machen konnte. Und seit Ende Mai dann die Geschichte mit meinem Mann. Bei seiner 1. Nachsorge war nichts zu
sehen. Nach der 2. Nachsorge dann schon ein ziemlich großer und auch kleine Tumore. Eine OP ist nicht mehr möglich. Sie versuchen es erstmal mit 3 Chemos. Er hat ständig schlechte Blutwerte und liegt oft im KH.Ich bin ziemlich fertig, dazu die eigene Angst.

Mit meinen Nachsorgen muss ich auch nur kämpfen. Mein Frauenarzt wollte nur 1/2-jährlich kontrollieren, 1/4-jährlich wäre
übertrieben. Ich habe jetzt erst die 1. Nachsorge hinter mir. Wegen der Sache mit meinem Mann ist er aber bereit, 1/4-jähr.
zu kontrollieren. Er macht aber nur Sonographie der gesunden Brust, keine Messungen oder Untersuchungen der Lymphe
oder Arme. Dann kann ich noch 1/4-jährl. zum Onkologen. Der macht Sonographie vom Bauch und Blutuntersuchung. Auch
dafür musste ich sehr einsetzen. Das Thema Ödeme werde ich bei beiden ansprechen. Ich hatte mir bisher nur Verordnun-
gen bei den Arzthelferinnen geholt. Ich hatte nach meiner OP letztes Jahr meinen Frauenarzt gewechselt und möchte nicht
schon wieder wechseln.

Wie laufen bei euch die Nachsorge-Untersuchungen ab? Und wie oft wird sie gemacht?

Ich dachte immer, man würde den Lymphfluss durch Bewegungen, z.B. Hausarbeit und Übungen anregen und beim Ausruhen nicht. So wie man ja auch Gelenke immer bewegen soll, um sie zu trainieren. Da hätte ich die Sache mit dem
Strumpf/Handschuh genau andersrum gemacht. Aber den bekomme ich erst nächste Woche.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

L.G. Marina


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 12. Jul 2014 13:38 
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Hallo Marina,

ganz viele deiner Fragen werden hier beantwortet:

http://www.krebsinformationsdienst.de/t ... hsorge.php
http://www.krebsinformationsdienst.de/l ... mptome.php

Du hast das Rezept für die LD bisher über die Arzthelferinnen besorgt? Die entscheiden das? Es muss doch vom Arzt unterschrieben sein, bei mir funktioniert das zwar auch so, allerdings erst nachdem der Arzt das Ödem festgestellt hatte.

Das es deinem Mann so schlecht geht, tut mir sehr leid. Das alles zu schaffen, fordert einem so viel Kraft und Nerven ab.
Dazu noch Arbeiten gehen, oh weh, ich hoffe, es findet sich eine Lösung für dich.

LG Rotraut


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 20. Jul 2014 09:59 
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Ich habe nun seit Montag meinen Armstrumpf und Handschuh. Aber jedesmal wenn ich den Handschuh anziehe, bekomme ich sofort blaue Finger, die dann schnell kribbeln und danach schmerzen. Länger wie 30 Minuten halte ich das nicht aus und dann muss ich ihn ausziehen. Meine Therapeutin hält ihn evtl. für zu eng, die Beraterin vom Sanitätshaus meint, er wäre genau richtig.
Hat jemand von euch auch solche Erfahrung gemacht und was hilft dagegen?

L.G. Danica


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 Betreff des Beitrags: Re: Jetzt auch Wassereinlagerungen und viele Fragen
BeitragVerfasst: 20. Jul 2014 12:35 
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Beiträge: 475
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Mit einem Armstrumpf habe ich keine Erfahrung,aber ich kann Dir nur empfehlen,achtsam zu sein,wenn es zu sehr schmerzt.
Meine Mutter hatte auf Grund eines zu engen (Bein)Strumpfes eine sehr schmerzhafte Wehnenentzündung bekommen.
Auch ihr hat man eingeredet,das müsse so sein.
L.G.


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