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 Betreff des Beitrags: BRCA2 positiv - was tun?
BeitragVerfasst: 31. Okt 2012 17:49 

Hallo,

ich habe mich jetzt mal ins Forum gewagt...hoffe, ich bin nicht völlig falsch, denn: Ich habe keinen Krebs. Dafür aber leider viele in meiner Familie (Brust- und Ovarial-CA), und leider habe ich auch die entsprechende Genvariante auf dem BRCA-2. Das heißt, dass die Wahrscheinlichkeit, Brustkrebs zu bekommen, über 80% beträgt. Das geht mir jetzt natürlich nicht aus dem Kopf, und ich frage mich, was tun. Variante a) sind engmaschige Vorsorgeuntersuchungen, Variante b) präventive Mastektomie. Da wird es mir ganz anders. Auf der anderen Seite sind 80% ja schon echt richtigrichtig hoch.
Ist hier noch jemand, der eine solche Entscheidung zu treffen hatte? Und was hat euch zu der jeweiligen Entscheidung bewogen? Falls OP, welche Art würdet ihr empfehlen? Und aus der Sicht derjenigen, die ein Mamma-CA haben und falls ihr das sagen mögt oder könnt: Was würdet ihr als Betroffene raten? Mir ist völlig klar, dass es sich da um sehr subjektive Einschätzungen handelt, aber das ist genau das, was ich jetzt bräuchte.

Vielen lieben Dank schon mal für eure Tipps, Erfahrungen, persönlichen Einschätzungen!


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: BRCA2 positiv - was tun?
BeitragVerfasst: 31. Okt 2012 18:55 
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Hallo Tichri,

ich bin keine BK Genträgerin, weiß aber, daß hier Einige sind, die davon betroffen sind und sich ihre Entscheidungen nicht leicht gemacht haben.
Vielleicht schreibst Du im Vorstellungsthread ein bischen über Dich, wie alt Du bist u.s.w. Das macht auch die Antworten der Betroffenen sicher etwas leichter.

LG Manuela

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Jahre soll man nicht zählen, sondern erleben.


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 Betreff des Beitrags: BRCA2 positiv - was tun?
BeitragVerfasst: 1. Nov 2012 09:52 

Hallo,
ich habe mich hier angemeldet, obwohl ich gar nicht weiß, ob ich hier wirklich richtig bin. Ich bin 37 Jahre alt und habe keinen Krebs. Allerdings ist meine Mutter an einem Ovarial-CA erkrankt, mit dem sie jetzt seit drei Jahren kämpft. Es ist sehr hart, das als Tochter mit anzusehen, ich bin da oft so hilflos, und immer, wenn man mal so gerade vorsichtig durchatmet, kommt wieder eine neue Hiobsbotschaft. Meine Großmutter mütterlicherseits ist ebenfalls an Ovarial-CA erkrankt gewesen und gestorben, und letztes Jahr ist bei meiner Cousine mütterlicherseits ein Mamma-CA diagnostiziert worden, an dem sie innerhalb eines halben Jahres verstorben ist. Bei der Familienanamnese ist ja eine genetische Komponente nahe liegend, und der Arzt meiner Mutter hat uns zu einer Untersuchung geraten. Für mich war das eigentlich keine Frage, ob ich das machen möchte - irgendwie habe ich das eher als Chance gesehen...vor allem dafür ausschließen zu können, dass ich die Genvariante habe, immerhin eine 50:50 Wahrscheinlichkeit. Das klingt jetzt furchtbar dämlich und naiv, aber ich war mir eigentlich ganz sicher, dass ich die Variante nicht habe und wollte aber sicher sein. So ein "ich bin doch nicht verletzbar und war schon immer Papakind Wahn...". Nun ist es natürlich genau anders herum, ich habe auch die BRCA-2-Variante meiner Mutter und damit eine Wahrscheinlichkeit von über 80% an Brustkrebs zu erkranken und auch nicht ganz zu vernachlässigende 25% für Ovarial-CA. Ich weiß, dass auch das eine Chance ist, aber trotzdem war ich die ersten Wochen geschockt, geknickt, verängstigt. Vor allem durch das Nichtwissen in Bezug auf die Konsequenzen und die Entscheidungen, die da anstehen. So langsam komme ich jetzt in das Stadium, wo ich Informationen suche, um diese diffusen Ängste etwas zu kanalisieren und besser abwägen zu können. Habe mir schon einen Termin in Köln, wo ja das Studienzentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs ist, geben lassen. Was mir trotzdem fehlt ist der Kontakt und die ganz subjektive und persönliche Einschätzung von Betroffenen. Deshalb meine Anmeldung hier bei euch im Forum…ich hoffe, dass ich hier "richtig" bin, auch wenn ich selbst nicht an Krebs erkrankt bin.
Liebe Grüße
Christina


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: neu und hoffentlich richtig?
BeitragVerfasst: 1. Nov 2012 13:35 
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Beiträge: 2684
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Hallo Christina,
heiße dich auf diesem Wege nochmals herzlich willkommen hier. Da du weder Angehörige noch Betroffene einer an Brustkrebs Erkrankten bist, habe ich dir die eingeschränkte Mitgliedschaft zugewiesen und mit deinem Einverständnis deine Beiträge hier in dieses Forum reingeschoben.
Wünsche dir, dass die viele Antworten bekommst.

Liebe Grüße
Edith x039x


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 Betreff des Beitrags: Re: neu und hoffentlich richtig?
BeitragVerfasst: 1. Nov 2012 13:55 
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Hallo Christina,

ich habe auch das BRCA2-Gen. Vor ziemlich genau zwei Jahren (mit 38) habe ich die Diagnose Brustkrebs bekommen. Es folgten brusterhaltende Op, Chemo und Bestrahlung - bislang gelte ich als gesund. Im Sommer dieses Jahres habe ich mich zu einem Gentest entschieden und Anfang August das positive Ergebnis bekommen. Für mich war eigentlich sofort klar, daß ich darauf reagieren muß und mich nicht nur auf die erweiterte Vorsorge verlassen will. Also hatte ich Ende September eine beidseitige Mastektomie mit Silikonwiederaufbau und habe gleichzeitig die Eierstöcke entfernen lassen. Obwohl die Op alles andere als einfach war und ich noch diverse weitere Komplikationen hatte überwiegt bei mir einfach die Erleichterung, daß ich damit das Möglichste getan habe um eine erneute Erkankung oder Eierstockkrebs zu vermeiden.
Aber das kann man defintiv nicht verallgemeinern - jeder Betroffene muß wohl selber für sich entscheiden welche Konsequenzen er aus einem positiven Gentestbefund zieht. Hast Du denn schon Kinder? Bei mir war die Familienplanung abgeschlossen, daher konnte ich mich leichten Herzens auch von den Eierstöcken trennen - hier wird ja allgemein eine Entfernung bis spätestens 45 emfpohlen, besser aber bereits mit 40 da ab hier das Risiko für Eierstockkrebs rasant ansteigt.
Berichte bitte weiter, wie Du Dich entscheidest - ja? Lass Dich gut beraten, nimm möglichst jemand anders zu den Gesprächen mit und triff dann Deine Entscheidung.
Liebe Grüße
Mia

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"Leben ist das, was dir passiert, während du dabei bist andere Pläne zu schmieden" (John Lennon)
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 Betreff des Beitrags: Re: neu und hoffentlich richtig?
BeitragVerfasst: 1. Nov 2012 19:50 
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Geschlecht: weiblich
Liebe Christina,
auch ich bin Trägerin der BRCA1 Mutation. Allerdings einen ganzen Haufen Jahre älter als du. ich war die erste in der Familie, die nach der eigenen Krebserkrankung entschieden hat, den Gentest machen zu lassen. Erste Diagnose im August 11, links Karzinom im September brusterhaltend operiert-leider- denn da wußte ich noch nichts von der Mutation. Im August 12 Karzinom in der rechten Brust. Die ist inzwischen ab. Links ab und beidseitiger Aufbau mit Diep Flap
(aus dem Bauchgewebe, folgt im Januar. Meine Eierstöcke sind zum Glück schon vor 13 Jahren entfernt worden, da war ich 49 Jahre alt.
Vielleicht wäre mir der Krebs erspart geblieben, wenn ich schon früher von der Mutation gewußt hätte. Eine meiner Schwestern ist vor über zwanzig Jahren erstmals an der einen und etwa 5 Jahre später an der anderen Brust an Krebs erkrankt. Sie war 46 / 51 Jahre alt, hat jedes Mal die Variante "Fort mit Schaden und zwar ganz" gewählt. Trotz Entfernung der Lymphknoten niemals etwas mit Ödemen zu tun gehabt und ist bis jetzt gesund. Seit zwei Monaten weiß sie von ihrer Mutation im BRCA1. In Kürze läßt sie sich die Ovarien entfernen.
Meine kleine Schwester erkrankte mit 49 Jahren an Ovarialkrebs. Bis jetzt ist alles gut. Am 15.11. erfährt sie das Ergebnis ihres Gentestes. Wie sie sich dann hinsichtlich ihrer Brust verhält, steht noch in den Sternen.
Meine Mutter erkrankte vor nunmehr 30 Jahren an Ovarialkrebs. Kurz vor ihrem Tod, 7 Jahre später wurde noch ein Tumor in der Brust ausgemacht, der aber nicht mehr getestet worden ist.
Sie ist allerdings nicht am Krebs, sondern an einem Lungenemphysem gestorben.

Nur meine älteste Schwester ist bis jetzt verschont. Sie hat sich gerade für den Gentest angemeldet. Bis jetzt hatte sie den Kopf in den Sand gesteckt und nun doch die Kraft gefunden, ihn machen zu lassen. Sie wird aber in jedem Falle ihre Brust behalten wollen. Eierstöcke hat sie glücklicherweise auch nicht mehr.

Die Krebserkrankungen lassen sich noch weiterführen mit Cousinen, Cousins, Tanten und Onkels.

Also, unsere Familie ist ziemlich "verseucht", dennoch lassen wir uns alle nicht unterkriegen und jede sucht sich ihren Weg.

Du wirst deinen auch finden. Nun bist du erst 37 Jahre alt, da will man ja noch nicht wirklich in die Wechseljahre geschubst werden. Allerdings, Mia ist ja nicht viel älter als du ..................,
wenn die Familienplanung abgeschlossen ist, wäre das eine Option.
Mir ganz persönlich wäre das Risiko an den Eierstöcken Krebs bekommen zu können, eben wegen der Mutation nicht geheuer. Vor allem, weil das gern zu spät entdeckt wird.

Die Brust läßt sich da besser untersuchen und du bekommst ja sicherlich das jährliche MRT oder?

Es ist schon eine vertrackte Situation, doch niemand, der da drin steckt, kann dem entfliehen.
Nur das Beste draus machen. Mach es Christina, mach das Beste für dich, für deinen Kopf und für dein Wohlbefinden. Oftmals ist es das Bauchgefühl, das uns den Weg weist. troest2

ao81 Liebe Grüße schickt dir Rotraut



Das ist ja ein Roman geworden oh ha, [smilie=rolleyes.gif]

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 Betreff des Beitrags: Re: neu und hoffentlich richtig?
BeitragVerfasst: 1. Nov 2012 21:22 
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hallo, ich bin BRCA 1 trägerin.

bin mit 46 an BK erkrankt und habe da auch erst von der muattoon erfahren. da ich mit Bk die erste war 8die anderen haben eierstockkrebs), hab ich die eierstöcke entfernen lassen und mich, was di brust betrifft, für die engmaschige vorsorge entschieden. das war 2007. (mein zweiterkranlungsrisiko wurde mir mit 25% angegeben). leider kams anders, ich bin 2011 an der zweiten brust erkrankt. dank früherkennung war der tumor sehr klein, aber leider doch vorhanden. brusterhaltend wollte ich dann nimmer und habe also ablatio beidseits machen lassen. hoffe - dass es gut geht...

du bist relativ jung, trotzdem - meine ärztn sagte, dass das erkrankungsalter sinkt und zunehmend auch jüngere frauen erkranken, also ich würde auf jeden fall eine beratungsstelle aufsuchen. bei uns in wien kann man sich auch zur entscheidungshilfe psychologisch beraten lassen, was ich als hilfreich empfand.

alles gute an dich
suzie


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 Betreff des Beitrags: Re: neu und hoffentlich richtig?
BeitragVerfasst: 1. Nov 2012 23:58 
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Hallo Tichri,

ich bin mit 55 Jahren an Brustkrebs erkrankt. 2 Tumoren in der rechten Brust und 33 befallenene Lymphknoten. Meine Großtante und meine Tante mütterlicherseits sind an Brustkrebs gestorben, ebenso meine jüngere Schwester, die mit 32 Jahren erkrankte und mit 40 Jahren verstarb. Weil ich selber Kinder habe, habe ich den Gentest machen lassen. Das Ergebnis: BRCA2. Meine Eierstöcke wurden im Mai entfernt, die rechte Brust wurde gleich nach der Diagnose entfernt weil wegen mehrerer Herde nicht brusterhaltend operiert werden konnte, was mir unter den neuen Tatsachen auch lieber ist. Jetzt stellt sich die Frage, was ich mit der noch gesunden linken Brust mache.

Ich tue mich sehr schwer mit einer Entscheidung und schiebe sie vor mir her. Ich hatte bereits ein Beratungsgespräch zur Amputation mit gleichzeitigem Wiederaufbau beider Brüste mit Diep Flap. Vor Kurzem war die Entscheidung für mich klar, dass das mein Weg ist. Inzwischen bin ich unsicher. Ich will keine Entscheidung treffen, so lange ich diese Unsicherheit verspüre. Ich denke, mit der Zeit, werde ich wissen, was richtig ist.

Ich wünsche Dir die für Dich richtige Entscheidung. Es ist nicht einfach.

Alles Gute für Dich

Bille

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Liebe Grüße von Bille


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Warte niemals bis Du Zeit hast!

(Aus Afrika, Sprichwort der Thsi)


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 Betreff des Beitrags: Re: neu und hoffentlich richtig?
BeitragVerfasst: 2. Nov 2012 09:39 

Hallo, ihr Lieben,

ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich euch für eure Antworten bin! Ich weiß, dass das hier der öffentliche Bereich ist, und somit ist es auch alles andere als selbstverständlich, dass ihr mir hier so offen antwortet - umso mehr danke ich euch!

Für mich ist die Frage nach Entfernung der Ovarien in den nächsten Jahren eigentlich klar. Kinder möchten wir keine mehr. Zuerst habe ich mir natürlich auch gedacht - Menopause mit Anfang 40??? Was genau bedeutet das eigentlich? Was kommt da auf mich zu? Zumal man ja nicht hormonell substituieren kann, wenn es schlecht läuft. Trotzdem ist mir das Risiko einfach zu groß, meine Mutter hat immer brav ihre Vorsorgeuntersuchungen gemacht, und dann hatte sie "plötzlich" ein Stadium IIIC. Soweit ich das verstanden habe, sind da einfach die diagnostischen Möglichkeiten nochmal deutlich schlechter als beim Brustkrebs. Ich habe übrigens auch gelesen, dass das Erkrankungsalter mit jeder Generation nach vorne rückt bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs. Letztere waren bei uns eher später, so dass ich wohl noch etwas Zeit hab.

Ich hab keine Ahnung warum, aber die prophylaktische Entfernung der Brüste ist für mich eine Vorstellung, bei der ich sofort die Tränen in die Augen bekomme. Da schießen mir so tausend Fragen durch den Kopf...welche Methode...was sind Vor- und Nachteile von Implantat oder Diep Flap...wie fühlt sich das an...wie sieht das dann aus...wie sehr tut das weh...fühle ich mich dann noch ganz...und wenn ich es nicht mache: werde ich es dann bereuen, wenn ich irgendwann mal die Diagnose kriegen sollte...wie komme ich mit dem Wissen auf Dauer klar, mit so hoher Wahrscheinlichkeit zu erkranken...

Den Termin in Köln habe ich am 16.11., mein Mann kommt mit und steht mir zur Seite, worüber ich echt froh bin. Ich hoffe, damit wieder einen Schritt weiter zu kommen, zumindest die rationalen pragmatischen Infos werde ich dort erhalten. Aber sicher ist das Bauchgefühl mindestens genauso wichtig, bei so großen Entscheidungen ist es sicher nicht gut, etwas zu machen, was sich falsch anfühlt.

Ganz liebe Grüße und nochmal vielen lieben Dank!!!
Christina


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: neu und hoffentlich richtig?
BeitragVerfasst: 2. Nov 2012 13:56 
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Beiträge: 4803
Geschlecht: weiblich
"Ich hab keine Ahnung warum, aber die prophylaktische Entfernung der Brüste ist für mich eine Vorstellung, bei der ich sofort die Tränen in die Augen bekomme."

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Hallo Christina,

Das ist ja auch kein Wunder, denn das ist eine Sache, die man sehen kann. Nicht jeder, nicht immer aber doch dann und wann.

Gestern hatte ich beim Lungenarzt so eine Situation.
Bei der letzten Untersuchung, vor einem halben Jahr war ich noch "intakt", also vom Krebs und der BET nichts zu sehen.
Diesmal, als ich mich zum Abhören entblößte, war er sichtlich geschockt. Obwohl ich die OP erwähnt hatte, stotterte er, "das, ähm das hab ich so jetzt nicht erwartet."

Das wird mir wohl noch des Öfteren so gehen.
Selbst nach dem Aufbau, denke ich, denn da wird meine noch verbliebene
Brustwarze in der Leiste "geparkt" und erst einige Monate später werden zwei draus gemacht und auf die Brust umgepflanzt. ao69

Da weiß ich noch nicht, ob ich das wirklich will. Und ob meine Versicherung etc. das bezahlt.

Du meldest dich, ja? Wie es weiter geht mit dir und wie deine Entscheidungen sein werden?
Welche Vorschläge dir gemacht werden und und und..............................
Was man ja eben auch weiß, den Gendefekt zu haben bedeutet ja zum Glück nicht, dass man erkrankt.
Wie viele Menschen auf dieser Welt mag es geben, die ihn haben, es nicht wissen und
über 100 Jahre alt werden. Das weiß niemand!
Hier ist ein Schutzengel für dich, der darauf aufpasst, das du gar nicht erst erkrankst. xangel7x

[smilie=thumbsup.gif] Rotraut

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