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 Betreff des Beitrags: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 8. Mär 2010 11:47 
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Hallo ihr Lieben,

inzwischen hat unser Forum eine schon ganz stattliche Mitgliederzahl, besteht hier ein reger Austausch.

Wenn es aber um Metastasen, um nicht mehr Heilbar geht, fühle ich mich hier etwas allein. Natürlich freue ich mich über jede Frau die das nicht leben muss, die Chance auf Heilung, diese dauerhaft leben kann!!

Aber wo sind die anderen? Wo die, die die andere Seite leben? Ob in diesem Forum, in anderen, sie liest man nicht so häufig. Wo bleiben sie mit ihren Gedanken, Ängsten? Warum sind sie so "sprachlos"? Es gibt sie doch! Die Zahlen, Statistiken sprechen für sich.

Vielleicht finden wir uns hier zusammen? Vielleicht können wir gemeinsam tragen, was es zu tragen gilt? Vielleicht können wir hier einen offenen Austausch betreiben, über alles das uns bewegt. Denn es bewegt sich vieles, das es anzunehmen gilt.

Würde mich freuen von euch zu lesen, eure Gedanken, wenn wir uns hier zusammen finden.

Meine Ausgangssituation...

Juli 07 Diagnose BK, kurz darauf Diagnose multiple Knochenmetastasen. Im Dezember 08 dann die Diagnose multiple Lebermetastasen. Stecke inzwischen im 3. Versuch einer Chemo, um diesen Biestern noch ein wenig die Stirn zu bieten.

Einen lieben Gruß

Regina

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„Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern daß man nie beginnen wird, zu leben.“

Marcus Aurelius

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 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 12. Mär 2010 05:33 

Hallo Regina, ich glaube wir hatten uns schon einmal gelesen hier im Forum, ja also der Zustand hat sich nicht verbessert. Ich war gerade auf deinem Tagebuch, musste manche Träne weinen, es ist alles so ungerecht.
Bei mir hat sich mein Zustand nicht verbessert, war heute bei einer neuen Onkologien, musste wechseln nachdem meine letzte mir sagte ich sei Austherapiert. Ich glaube wir waren nicht auf der selben Wellenlänge. Mein Gott, ich weiss warum ich keine Chemo mehr möchte, ich habe keine Kraft und Lust die restliche schlechte Zeit mit einer Chemo zu teilen, mich so entwürdigt und gedemütigt zu fühlen wie eine Chemo es halt mit sich bringt. Wie hälst du das aus? Die Chemo vom lezten Jahr hat ja wohl nicht angeschlagen sonst wäre es doch besser geworden als schlechter. Meine Haare sind gerade wieder ein Kurzhaarschnitt und ich möchte nicht sterben ohne Haare auf dem Kopf. Ich bin im Grunde auch eine Kämpfernatur, aber ich frag mich ob es Sinn macht. Wir müssen doch alle mal gehen. Man wie hälst du das durch, dann auch noch alleine. Ich weiss nicht aber ich empfinde Bewunderung für deinen Mut und in Kauf zu nehmen wie du lebst.
Ich liege jetzt seit vier Wochen Flach, die Schmerzen werden nicht besser, heute haben wir die Morphiumplaster erhöht, werde nebenbei noch Morphiumtabletten nehmen und Montag mit den Bestrahlungen anfangen, schon mal an den Lendenwirbeln, dann schaun wir mal weiter. Fährst du noch alleine zum Arzt oder nimmst du ein Taxi in Anspruch?
Ich bin seit ein paar Wochen nicht gefahren, hasse es aber abhängig zu sein. Ich könnte schreien vor Wut, hab ich doch noch ganz andere Sachen vorgehabt in meinem Leben. Du sicher auch, es schreit die Ungerechtigkeit.
Meine Gedanken sind sowieso ganz konfus vielleicht hör ich erst mal auf zu schreiben.
Ich wünsche dir noch eine gute Zeit, ohne Schmerzen ohne schlechte Gedanken ( aber du weisst ja die kommen immer von alleine ) mach weiter an deiner HP sie ist toll, ich könnte so was nicht, mir würde die Geduld fehlen.( oder auch die Worte)
Ich umarme dich ganz fest und werde an dich denken ( auch wenn es dir nicht helfen kann ), bist eine tolle Frau
Liebe Grüsse Pia


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 23. Mär 2010 18:27 

Hallo Pia,
hallo Regina,
da sprichst Du ein Thema an, liebe Regina, das soviele verdrängen - wahrscheinlich.
Es ist nicht einfach mit dem Gedanken weiter zu leben, dass viele Metastasen im Körper ihr Unwesen treiben. Uns Schmerzen bescheren, Schmerzen die oft kaum auszuhalten sind. Bis hin zu Brüchen....die man eigentlich garnicht will. Aber der Knochen so zerfressen ist, dass er bei der geringsten unbeabsichtigt dummen Bewegung brechen kann. Und danach ist nix mehr so wie es war, es ist seit Diagnosebestimmung schon alles anders. Und trotzdem machen wir weiter, weil wir am Leben hängen, weil wir uns noch ein bischen Glück erhoffen, egal wie weit die Krankheit fortgeschritten ist.
Für mich hoffe ich, dass der re Oberarm mein letzter Bruch ist und dass die Chemo- wie auch die Strahlentherapie gut anschlägt, die verdammten Mistbiester auf immer vernichtet werden. Oft denke ich auch wie es sein wird, wenn die Organe in Mitleidenschaft gezogen sind. Bei mir sind sie noch frei - gottlob - aber bei Dir und all den Anderen wo Organe schon befallen sind wie bewundernswert ihr euer Schicksal tragt.
Ich wünsche Dir (euch), dass die Therapien voll von Erfolg gekrönt sind und euer Leben wieder ein wenig leichter wird dadurch.
Freue mich auf weiteren Austausch und sende liebe Grüße
Betty


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 30. Mär 2010 21:41 

Hallo Regina, Pia und Betty,
die Diagnose "Metastasen" und alles, was damit zusammenhängt ist nur sehr schwer auszuhalten. Jeder Tag ist ein Überlebenskampf. Ich lebe wirklich gern, aber kein Tag ist ohne Schmerzen und ohne körperliche Schwäche. Ich bin ein sehr quirliger Mensch und muss mich wohl erst noch daran gewöhnen, auf dem Sofa zu liegen. Für unsere Partner, Familie, Kinder und Freunde ist das alles ebenfalls sehr schwierig. Viele sind einfach nur sprachlos. Ich fühle mich in letzter Zeit sehr allein, obwohl ich liebe Freundinnen und Familie habe. Aber die Themen, die mich beschäftigen, sind nicht die ihren. Wütend machen mich viele Ärzte. Deren Unfähigkeit ein Gespräch auf menschlicher Ebene zu führen, ist einfach unglaublich. In dieser Woche muss ich mich für eine neue Chemotherapie entscheiden...

Diagnose:
05/2007 multizentrisches MammaCA,T1c, G3, Her2 3+,V1,L1,pN 3a(13/27)
05/2009 hepat. Metastasierung

Es ist tröstlich, hier Gleichgesinnte zu treffen.

Liebe Grüsse, Anja


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 31. Mär 2010 06:31 

Ich hatte 2008 eine Lebermetastase und habe mich lange informiert, bis ich mich entschieden habe, wie ich damit umgehe.

Habe Gespräche in der Uniklinik in Bochum Viszeralchirurgie gehabt und einen OP Termin vereinbart. Im November wurde die Metastase operativ entfernt. ZUm Glück keine weiteren Metas in der Leber.
Meine Onkologin meinte, jetzt könnte man nur noch palliativ behandeln mit Antihormon Therapie. In der Klinik sollte ich eine Chemo mit Taxanen bekommen. Das hat mich erst mal sehr geschockt.
Habe beides abgelehnt. Bis jetzt zum Glück noch keine neue Metastase.

In dieser Zeit war ein Nachbar meiner Freundin sehr verzweifelt, er hatte mehrer Lebermetas nach Darmkrebs und fand keinen Onkologen, er wäre austherapiert.
Haben ihm die Adresse von Bochum gegeben. Ihm sind 5 Metas und etliche im Anfangsstadium entfernt worden. 4 Metas konnte man nicht operieren, lagen schlecht. Er bekommt leichte Chemos und es geht im blendend. Im Juni sind es zwei Jahre her. Der Mann ist 76 Jahre.

Ich will euch damit Mut machen. Es kommt wohl auch darauf an, in wessen Händen man ist. Ob individuell therapiert wird oder der Standard gefahren wird.

Ich nehme seitdem Mariendistel, da meine Galle auch entfernt wurde.

Ich wünsche euch Kraft und Mut, den besten Weg für euch zu erkennen und zu finden.

Brigitte


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 14. Apr 2010 10:23 
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Hallo,

da fange ich so ein Thema an, erhalte antworten und dann kommt von mir lange nichts. Heute scheint der richtige Tag zu sein, nicht immer lasse ich meinen Gedanken freien lauf, muss mich auch mal bremsen, da mit der Wahnsinn nicht komplett einzieht...

Zitat:
Mein Gott, ich weiss warum ich keine Chemo mehr möchte, ich habe keine Kraft und Lust die restliche schlechte Zeit mit einer Chemo zu teilen, mich so entwürdigt und gedemütigt zu fühlen wie eine Chemo es halt mit sich bringt. Wie hälst du das aus?

Meine Haare sind gerade wieder ein Kurzhaarschnitt und ich möchte nicht sterben ohne Haare auf dem Kopf.


Dieser Gedanke reift immer mehr in mir. Es ist völlig klar, das irgend wann mal Schluss ist, sei es nun weil nichts mehr geht, oder weil man selbst, so wie du schreibst Pia, nicht mehr kann, will, mag. Nicht allein die Kraft der Gedanken lassen einen die anstrengenden Therapien überstehen. Der Körper zeigt einem die Grenzen, und dieser Zustand ist für mich viel tragender, als die Kraft der Gedanken. Diese beiden Dinge, der Istzustand des Körpers, die Gedanken ergeben für mich immer öfter einen heftigen Crash. Ich kämpfe nicht allein gegen die Erkrankung, sondern auch gegen die sich einstellenden Gedanken dazu. Wie halte ich das aus? Keine Ahnung, kann dazu keine wirkliche Antwort finden?? Selbsterhaltungstrieb? Die Fähigkeit den Körper und seinen Zustand zu "übersehen," auszublenden, noch? Die Gedanken zu steuern und der Versuch sich neben mich zu stellen, mich mit "anderen" Augen zu betrachten, um sagen zu können, es geht dir doch noch recht gut, trifft wohl am ehesten.

Die Haare? Nach meiner ersten Chemorunde stand für mich fest, das ich diesen Zustand kein 2. mal erleben will. Es ist inzwischen viel Zeit danach vergangen, dieser Gedanke nicht! Auch ich werde nicht ohne von dieser Welt gehen. Anders würde ich denken, würde es eine Chance auf Heilung geben. Gibt es aber nicht! Mein Onkologe kann diesen "Dickkopf" nicht so recht verstehen. Im letztem Gespräch war es wieder Thema und er verpasste mir folgenden Satz... Ich wollte ihnen schon am Anfang der Diagnose Lebermetastasen Taxotere geben, sie wollten nicht. Inzwischen ist es eher zu spät dafür, die Leber würde diese Behandlung nicht mehr mit machen, da sie zu großflächig erkrankt ist. Taxotere würde sie nicht mehr verarbeiten können, ihr den Rest geben. Man sollte dieses Mittel auf Grund der hohen Toxizität am Anfang geben, wenn die Leber es noch verarbeiten kann. Und es hat *zooommm* gemacht! Nach dem Gespräch musste ich mich prüfen und kam zu dem flapsigen Gedanken... na und! Das tut mir nicht weh, ich stehe noch immer zu meiner Verweigerung, zu meinen Haaren. Der Verlust der Haare, der Gewinn einer solchen Chemo bringt mir nicht mehr Lebenszeit mit Qualität!

Pia, ich bin nicht alleine. Habe einen sehr fürsorglichen, tapferen Mann an meiner Seite, mit dem sich vieles leichter ertragen lässt. Habe einen Sohn und ganz viele nette Menschen um mich herum, mit denen ich meine Krankheit lebe, erlebe. Ich fahre meistens (noch) allein zu meinen Behandlungen. Bei Terminen MRT, da habe ich gern meinen Mann dabei, als seelischen Beistand.

Haben dir die Bestrahlungen helfen können? Wünsche es dir! Bei mir waren sie bisher erfolgreich.

Liebe Betty, den von dir beschriebenen Schmerzzustand musste ich bisher noch nicht erleben, leben. Der Gedanke daran macht große Angst. Ich lernte gerade eine Frau kennen, deren Knochen auch "einfach" so brechen :sad: Ihr letzter Bruch, im Dezember 09... ihre Beckenschaufel. Sie erzählte von diesen Schmerzen, von der OP, sie bekam ein Teil aus Kunststoff eingesetzt. Sie geht inzwischen an Gehhilfen, kleine Strecken, muss aber meist noch den Rollstuhl nutzen. Angst! Angst, das auch erleben zu müssen, das, und andere fiese Dinge. Habe auch eine riesiege Meta im Becken,die ein großes Loch fraß. Mich drückt mehr die Angst vor dem Kommendem, als das, was ich jetzt täglich lebe.

Naima, wie geht es dir? Welche Chemo erhältst du? Ja, diese Scheiß Sofatage, so nenne ich sie, die sind nur schwer erträglich. So lange ich ahne, das ich dieses Sofa wieder verlassen kann, ist es gerade auszuhalten.


Zitat:
Ich will euch damit Mut machen. Es kommt wohl auch darauf an, in wessen Händen man ist. Ob individuell therapiert wird oder der Standard gefahren wird.


Natürlich ist die richtige Behandlung unser Lebenselixier! Aber Mut machen mir die Geschichten der anderen nicht! Habe gelernt, das jeder Verlauf sein eigenes Buch schreibt, ich in meinem der "Hauptdarsteller" bin, im Konkurrenzkampf mit dem Krebs, nur das Ende sich ähnelt.

Allen alles Gute und liebe Grüße

Regina



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 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 14. Apr 2010 14:48 

Hallo liebe Regina,
nachdem ich heute morgen, so wie jeden Tag in Deinem Tagebuch las und ich anschliessend Deine Beiträge hier im Forum sah, beschloss ich, Dir gleich zu antworten:
So wie Du schreibst, sprichst Du mir aus der Seele. Momentan versuche ich ein wenig diesem nicht enden wollenden Alptraum zu entfliehen, indem ich jeden guten Tag aufsauge und versuche, einfach nur zu leben. Meist gelingt es mir, jedoch nicht immer. Dann drehen sich wieder die Gedanken und es hört einfach nicht auf. Ich will auch nicht andauernd meinen Mann und meine Tochter damit belasten, aber oft (meistens) fühle ich mich gesprächstechnisch allein. Deshalb meldete ich mich auch hier in diesem Forum an, weil ich hier auf Gleichgesinnte treffe. Unter Verwandten, Freunden und Mitmenschen fühle ich mich irgendwie nicht mehr dazugehörig. Ich kann schliesslich nicht so locker bzw. langfristig meinen nächsten Urlaub planen oder was weiss ich...Auch denken die meisten in der Familie, daß ich bestimmt wieder gesund werde. Ist ja bestimmt auch nur gut gemeint. Ich denke einfach mal, daß die meisten "Gesunden" unter uns das Thema Krebs und Krankheit im Allgemeinen einfach aus ihrem Leben ausklammern, weil sie einfach nicht damit konfrontiert werden wollen.

Du fragst, welche Chemo ich momentan erhalte.- Keine. Nur Herceptin alle 3 Wochen und Trenatone, obwohl meine Tumore eigenlich kaum hormonabhängig waren. Meine MRT Untersuchung der Leber vom 24.3. ergab, daß sich die Metastasen zurückgebildet haben, was ja erstmal schön ist. Gleichzeitig hat sich aber meine Leber auch verkleinert ( Pfortaderthrombose).
Jetzt habe ich Ende April einen Termin zum Knochenszintigramm und zum Lungen-CT, weil meine Turmormarker immer weiter steigen. Am 4.5. erfahre ich dann wie es weitergeht. Diese ständigen Untersuchungen, das Warten, Bangen usw. sind für mich das Schlimmste überhaupt, aber leider nicht zu ändern.
Werde euch dann hier an dieser Stelle berichten, wie es weitergeht.

Liebe Grüsse an alle
und ganz besonders an Dich, liebe Regina.


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 14. Apr 2010 17:19 

Liebe Regina,liebe Anja

Ich lese eure Beiträge und mir schießen die Tränen.Bis jetzt geht es ja alles glatt bei mir,sagen die Ärzte.
Man weiß nur nicht wie lange.Trotzdem möchte ich auch in diesem Forum bleiben und anderen Mut machen.Eine Bekannte von mir die ich 2004 bei der AHB kennenlernen durfte,hatte auch auf der Leber Metas.Sie machte viel hömophatisch und Schulmedizin.Bis jetzt geht es ihr ganz gut.Irgendwie hatte sich der Krebs verkappselt.

Drücke euch beiden und den anderen ganz fest die Daumen und umarme euch ganz lieb.

Liebe Grüße Sabine


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 16. Apr 2010 11:00 

Hallo Zusammen
es ist mehr als ein Monat vergangen seit Regina diese Seite eröffnet hat. Jetzt will ich endlich darauf antworten.
Seit über zwei Jahren habe ich Metastasen (Knochen und Pleuraraum). Es geht mir recht gut, einzig letztes Jahr hatte ich durch das Zometa eine Kiefernekrose, die operiert werden musste.
Ich weiss das diese Krankheit immer fortschreitet, schwierig finde ich dieses Damoklesschwert immer über mir zu spüren. Im Alltag kann ich mich recht gut auf das Leben im hier und jetzt konzentrieren und fühle mich gut, doch gibt es eine Verschlechterung kommen jedesmal Ängste vor der Pflegebedürftigkeit, Schmerzen... usw. In diesen Ängsten fühle ich mich auch absolut allein, obwohl ich ein gutes soziales Umfeld habe.
Was auf mich zu kommt kann ich nur bedingt beeinflussen und weiss nicht wie ich damit umgehen werde. Dies gilt für jedes Leben, doch mit dem Krebs werde ich immer wieder damit konfrontiert und dies kostet Kräfte.
Euch Allen viel Kraft diese Situation zu meistern und liebe Grüsse
Gea


  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Metastasen - Unheilbar, wer noch? Wie geht ihr damit um?
BeitragVerfasst: 16. Apr 2010 16:24 

hallo,

über meine lungenmetastasen mache ich mir auch so meine gedanken.habe ja grad erst meine 3 chemo hinter mir,ET,drei kommen noch.danach wird erst wieder geschaut wie es in meiner lunge aussieht und meine OP kommt auch erst danach.

manchmal habe ich richtig angst was so noch auf mich zukommt und wie lange es mit gut geht,aber wer weiß das schon!

lg ramona


  
 
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