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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 23. Feb 2012 20:51 
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Hallo,

ich habe im Mai einen Termin zum Vorgespräch. Bin übrigens ebenfalls Beamtin und über die Beihilfe und die Debeka privat versichert. Mein Onkologe hat mir ein ganz kurzes Gutachten geschrieben, warum der Test bei mir gemacht werden soll. Das habe ich dann formlos bei der Krankenkasse und der Beihilfe eingereicht und innerhalb von zehn Tagen hatte ich von Beiden die Kostenübernahmezusage. Also lass Dich davon nicht abschrecken.

Ich habe mir jetzt auch ein Jahr Zeit gelassen um zu entscheiden ob ich mich testen lassen will oder nicht. Bei mir deutet auf den ersten Blick vieles gegen einen Gendefekt - ich wlll es aber dennoch definitiv wissen, habe ein Tochter und zwei Schwestern. Ich kann aber auch jede Frau verstehen, die sich gegen den Test entscheidet.

Liebe Grüsse
Mia

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 24. Feb 2012 18:04 
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Zaubermasu hat geschrieben:
Die ganze Zeit war das für mich ein großes Hin und Her, aber jetzt, wo die Termine feststehen und ich entschlossen bin, fühle ich mich besser.


Hallo Sandra und Mia,

eure Antworten haben mich schon weiter gebracht. Ich werde wohl nicht so lange überlegen, weil ich auch glaube, daß es mir besser geht, wenn ich den Stein erstmal ins Rollen gebracht habe.
Mia, das du positive Erfahrung mit Beihilfe und Vers. gemacht hast, baut mich auf. Zwar bin ich nicht bei deiner Versicherung, bin aber nun doch zuversichtlich.
Einen Onkologen hab ich nicht, aber meine Gynäkologin schreibt mir mit Sicherheit auch etwas um die Kostenübernahme beantragen zu können. Das wird! Ich hasse nur gerade den ganzen Papierkram.

Herzlichen Dank ao81 von Rotraut

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 25. Feb 2012 09:09 
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Hallo Rotraut,

jetzt muss ich noch was hinzufügen - undz war bekam ich gestern Post von der Uniklinik, genauer der gentischen Beratungsstelle. Obwohl ich die schriftlichen Kostenzusagen von Beihilfe und Krankenkasse vorgelegt habe, wollen die dort jetzt nochmal eine explizite Bestätigung auf ihrem eigenen Vordruck. Gerade ärgere ich mich massiv, das nennt man dann wohl deutsche Bürokratie (wohlgemerkt - auch ich bin Beamtin :-)). Na ja, jetzt habe ich den ganzen Krempel wieder in Briefumschläge verteilt und eingeschmissen, habe ja noch etwas Zeit denn der Termin ist erst im Mai.

Liebe Grüsse und nicht entmutigen lassen
Mia

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 25. Feb 2012 10:30 
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Ja Mia,
so ist das eben, wenn man privat versichert ist. Ich habe regelrecht eine Buchführung für die Rechnungseinreichungen, Eingänge, Ausgänge etc. Jetzt auch noch einen Ordner mit Schriftverkehr für alle Antragstellungen. Dieser blöde Papierkram und bei den hohen Summen, um die es da teilweise geht, schwirrt einem der Kopf. Allein meine Taxikosten zur Bestrahlung beliefen sich auf 6400,--€, da hatte mir die Versicherung nur telefonisch Übernahme von 30% zugesichert. Bis zuletzt hab ich drum gezittert, ob die dann auch wirklich zahlen.
Na ja, ich lasse mich nicht entmutigen, schön, dass du das noch geschrieben hast, so bin ich schon darauf vorbereitet und kann das gleich mit einbauen. In welcher Uniklinik lässt du das denn machen?

Einen ebenso sonnigen Tag wie wir ihn heute hier haben wünscht dir Rotraut

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 25. Feb 2012 15:09 
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ich habe ebenfalls auf Anraten der Ärzte einen Gentest machen lassen. Es wurde nach BRCA1, BRCA2, RAD51C und CHECK2 gesucht. Ergebnis: Ich bin BRCA2 Trägerin. Veranlaßt habe ich den Test weil ich genau wie meine Schwester und meine Tante an Brustkreb erkrankt bin. Typisch für BRCA2 Trägerin soll nach Aussage der Humagenitker das auffallend frühe Erkrankungsalter und der oft aggressive Verlauf sein. Meine Schwester erkrankte im Alter von 32 Jahren und verstarb mit 40 Jahren, meine Tante erkrankte mit 39 Jahren und verstarb mit 44 jahren. Ich hatte mit 38 Jahren Mikrokalk, der entfernt wurde. Jetzt bin ich 56 Jahre alt und bekam meine BK-Diagnose im Januar 2011. Der Tumor selbst war nicht groß, aber trotzdem sind 33 Lymphknoten befallen!!!. Es folgten dosisdichte Chemotherapie 8 mal, Bestrahlung und Aromatasehemmer. Die schnelle Streuung soll typisch sein für genetisch bedingte Tumoren. Zu dem Test habe ich mich entschlossen, um Klarheit zu haben, ob ich ich Genträgerin bin und meine 34jährige Tochter, die ebenfalls wieder 2 Töchter hat, es von mir geerbt haben könnte. Sie hat sich vor kurzem für den Test entschieden und bekommt ihr Ergebnis in ca. 2 Wochen. Sie kann alle Möglichkeiten der intensivierten Vorsorge (alle 6 Monate Ultraschall, alle 12 Monate Mammographie und 1 mal jährlich MRT) für sich in Anspruch nehmen um bei einer möglichen Erkrankkung aufgrund der frühstmöglichen Erkennung große Heilungschanchen zu haben. Insofern macht es für mich schon Sinn, zu wissen, ob man das Gen hat oder nicht. Besonders wenn gehäuft Brustkrebs in der Familie auftaucht. Sorgen macht sich meine Tochter sowieso. Sie hat die Krankheit ihrer Tante miterlebt und jetzt meine Krankheit. Für die ist das Ergebnis eine Erlösung aus der Ungewissheit. Und.............es kann ja auch sein, dass sie das Gen nicht hat. Dann ist das doch wunderbar.

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Liebe Grüße von Bille


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Warte niemals bis Du Zeit hast!

(Aus Afrika, Sprichwort der Thsi)


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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 25. Feb 2012 22:41 
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Liebe Bille,
ich halte es für sehr vernünftig, sich genetisch testen zu lassen bei so gehäuftem Auftreten von BK in der Familie! Dass du tatsächlich BRCA2-Trägerin bist, ist vielleicht nicht schön. Aber damit haben auch deine Tochter und deine Enkelinnen neue Voraussetzungen, die sie hoffentlich positiv zu nutzen wissen - ich gratuliere dir zu diesem Mut!
Herzliche Grüsse,
Katarina

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Herzliche Grüsse von Katarina

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 25. Feb 2012 22:49 
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Ihr Lieben,
ich habe mich im vergangenen Mai testen lassen, da meine Mutter und vermutlich auch meine Grossmutter Brustkrebs hatten und es auch sonst noch etliche Krebsfälle gibt in meiner Verwandtschaft. Das Ergebnis habe ich letzte Woche erhalten - ich bin keine Genträgerin! Ich kann gar nicht sagen, wie erleichtert ich bin...
Aber meine Tochter bekommt trotzdem die erweiterten Vorsorgemassnahmen, da die Möglichkeit, dass sie Genträgerin ist, nicht ausgeschlossen werden könne. Ich habe nicht gewusst, dass die genetische Veranlagung auch eine Generation überspringen kann!
Nun bin ich besorgt um meine Tochter, aber sie will sich nicht testen lassen. Muss sie auch nicht - das ist ihre Entscheidung...
Herzliche Grüsse euch allen,
Katarina

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Herzliche Grüsse von Katarina

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 26. Feb 2012 08:08 
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Hallo Katarina x039x Das ist doch wirklich eine Supernachricht für dich Gratulation [smilie=thumbsup.gif]
und wenn deine Tochter sich nicht testen lassen möchte aber die erweiterten Vorsorgemaßnahmen wahrnimmt, ist das doch auch in Ordnung!

Ich trage derzeit auch nur noch leichte BHs, hab aber einen schweren Busen :sad: deshalb wackelt da so viel, wenn ich mich schneller bewege. Unangenehmes Ziehen in der Brust ist die Folge. Na, das wird alles schon wieder!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht dir
Rotraut

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 26. Feb 2012 08:35 
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Liebe Katharina,

ich kann deine Erleichterung verstehen, das ist eine Berg- und Talfahrt für die Nerven ! So lange hast du auf das Ergebnis warten müssen ? Oh weh....da bin ich mal gespannt, ob ich auch so lange durchhalten muss.

Die Sorge um deine Tochter kann ich sehr gut verstehen. Meine Tochter ( ist 14 Jahre alt ) möchte nichts davon sehen oder hören, mal sehen, wie es sich verhält, wenn sie älter wird.
Gib ihr ein wenig Zeit...vielleicht kann sie die Entscheidung nicht von heute auf morgen treffen, viele brauchen Zeit, um sich dafür zu entscheiden. Aber wie du schon sagst - auch wenn sie es nicht möchte, es ist ihre Entscheidung.
Vielleicht ändert sich ihre Meinung im Laufe der Zeit.

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Liebe Grüße
Sandra

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 Betreff des Beitrags: Re: Genetische Testung
BeitragVerfasst: 26. Feb 2012 16:08 
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Hallo Bille,

ich bin auch BRCA2 Patientin und letztes Jahr erkrankt. Mir wurde es genau andersrum gesagt...BRCA1 soll den aggressiveren Verlauf haben als BRCA2...ist aber ja auch wurscht,ich denke es kommt sehr darauf an,wie die Therapie anschlägt! Bei mir war nach der 2 Chemo Komplettremission,daher bin ich ganz guter Dinge! Ich habe zwar als Vorsorge dann noch bds. Ablatio und Eierstockentfernung gemacht,aber wer weiss schon was in 5,10 oder 20 Jahren ist? KEINER...

Ich habe auch 2 Kinder und hoffe sehr,das sie sich später testen lassen! Meine nichterkrankte Schwester ist auch Trägerin,ihr Sohn ist frei! Was bin ich erleichtert,nun ist da das ganze Zuende!

Aber Katharina,das Gen kann doch nur DIREKT weitervererbt werden? Das es auch Generationen überspringen kann,hab ich noch nie gehört oder gelesen...

Lg Claudia


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